Valoa ja faktaa syöpäpotilaille

Täydentävien hoitojen käytön ei ole osoitettu lisäävän syöpäpotilaiden kuolleisuutta – päinvastaisista julkisuudessa esitetyistä väitteistä huolimatta.

Yksi ainoa virheellisin lähtöoletuksin tehty tutkimus ja siitä levitetty informaatio voi synkentää monen potilaan mieltä. Tummentaa elämää.

Kyselytutkimuksista tiedetään, että syöpäpotilaista suuri osa käyttää täydentäviä hoitomuotoja leikkauksista ja sytostaateista johtuvien sivuvaikutusten lievittämiseen ja elämänlaadun parantamiseen. Tutkimusten mukaan suuri osa heistä myös saa niistä apua.

Kenenkään ei pidä yrittää parantaa syöpäsairautta täydentävillä hoidoilla. Ne eivät ole lääketiedettä, modernin länsimaisen biolääketieteen merkityksessä.

Mutta ovatko nämä hoitomuodot kuolettavia?

Yhdysvaltalainen syöpälääkäri Skyler Johnsson tutkimusryhmineen päätti selvittää Yalen yliopiston tutkimuksessa, millä tavalla täydentävien hoitojen käyttö näkyi syöpäpotilaiden kuolleisuustilastoissa. Hän käynnisti kohorttitutkimuksen, jossa tarkasteltiin kuolleiden rinta- ja eturauhassyöpää sairastaneiden potilasasiakirjoja. Niistä selvitettiin, olivatko tutkimukseen osallistuneet käyttäneet jotakin muuta kuin tavanomaista hoitoa (leikkaukset, sytostaatit ja hormonit). Käytön perusteella tutkittavat jaettiin kahteen ryhmään: vain tavanomaista hoitoa käyttäneisiin ja niihin, jotka olivat käyttäneet tavanomaisen hoidon lisäksi täydentäviä hoitomuotoja.

Ryhmien kuolleisuustietoja vertaamalla haettiin vastausta kysymykseen, liittyikö täydentävien hoitojen käyttö tutkimusaineistossa lisääntyneeseen (tai mahdollisesti vähentyneeseen) kuolleisuuteen. Tulosten mukaan ei liittynyt, mutta tutkijat tekivät päätelmän, että “saattaisi liittyä”.

Tutkimus oli monella tavalla erikoinen. Tässä otan esille epämääräisen käsitteiden käytön sekä hatarat taustaoletukset. Näiden vuoksi koko hanke joutuu kyseenalaiseen valoon.

Skyler Johnsonin tutkimusprojektia on kritisoitu juuri sen alkuolettamusten virheellisyydestä ja käsitteiden käytön epämääräisyydestä. Tämä johti epäluotettaviin päätelmiin ja sitä kautta omituisen, sekavan ja hämmennystä herättävän tiedon levittämiseen median välityksellä kansalaisille aina siitä lähtien kun ensimmäiset tiedotteet tutkimusprojektista välitettiin tiedotusvälineille elokuussa 2017.

Näin tapahtui myös Suomessa. Muun muassa Helsingin Sanomat uutisoi tutkimuksesta otsikolla ”Tutkimus: Vaihtoehtohoitoihin turvautuminen syövän hoidossa voi olla kohtalokasta – kuolleisuus moninkertainen”. Reagoin tähän uutiseen blogijutussani, jota lukijat myös kommentoivat (ks Viitteet).

Tutkimuksen yksityiskohdat, kuten tutkittavien määrät, valintakriteerit ja käytetyt tilastolliset menetelmät käyvät ilmi tutkimusraporteista (ks. Viitteet), joita en tässä selosta tarkemmin. Puutun tärkeämpään kysymykseen eli käsitesekaannukseen ja siihen, millaisella logiikalla tuloksista vedettiin johtopäätöksiä.

Käsitteet vaihtoehtoinen ja täydentävä sekoittuvat sekä tutkimusraporteissa että erityisesti mediajulkisuudessa. New York Times esimerkiksi kirjoitti 23.8.2018 “The complementary treatments did no harm when conventional treatment was carried out simultaneously” eli “Täydentävistä hoidoista ei ollut haittaa, kun samanaikaisesti otettiin tavanomaista hoitoa”.

Lause tarkoittaa, että jos henkilö käytti jotakin hoitomuotoa tavanomaisen hoidon tukena, niin siitä ei tutkimuksen mukaan ollut haittaa! Silti tutkijat tekivät tutkimusraportissaan päätelmän, että ”The results suggest that mortality risk associated with complementary medicine was mediated by the refusal of CCT.” eli “Tulokset viittaavat siihen, että täydentävien hoitojen kuolleisuusriskiä välitti kieltäytyminen tavanomaisesta syöpähoidosta”. Eli täydentävien hoitojen vaarallisuus välittyisi kieltäytymismahdollisuuden kautta.

Tämä on todella kummallinen päätelmä, sillä siinä tehdään alkuoletus, että täydentävien hoitoja käyttävät potilaat kieltäytyvät tavanomaisista hoidoista. Sitä ei tutkittu. Oletus on outo myös siksi, että tässä tutkimuksessa nimenomaan verrattiin niiden ihmisten elinikätietoja, jotka käyttivät hoitoja ”täydentävinä” (ei-lääketieteellistä hoitoa käytettiin muun hoidon lisänä) niiden ihmisten tietoihin, jotka käyttivät ainoastaan tavanomaista hoitoa.

Tutkimustulosten mukaan merkittävää eroa näiden ryhmien välillä ei ollut eliniän pituudessa. Toisin sanoen täydentävien hoitojen käytön ei osoitettu lisäävän kuolleisuutta. Tämän tutkijat totesivatkin, mutta johtopäätöksissään silti esittivät, että “saattaisivat lisätä”.

Sekavasti käsitteitä käyttäen voidaan mistä tahansa asiasta sanoa melkein mitä tahansa ja jättää – savolaishumoristisesti  –  vastuu kuulijalle.

Kampanjointia täydentäviä hoitoja vastaan – ilman näyttöä

Nimeän Skyler Johnsonin tutkimusprojektin ja siitä tiedottamisen kampanjaksi, koska tiedotusta on voimakkaasti suunnattu myös suurelle yleisölle, myös Suomessa. Kampanjan ensimmäinen osa käsitteli juuri vaihtoehtohoitojen ja toinen osa täydentävien hoitojen tappavuutta koskevia tutkimuksia ja niistä tiedottamista.

Kummankaan tappavuutta ei kuitenkaan tässä tutkimusprojektissa osoitettu todeksi juuri tutkimusprojektin metodologisten (teoriat, käsitteet ja tutkimusmenetelmät) ongelmien vuoksi. Tätä tiedeskandaalia kokonaisuudessaan esitellään  Explore-lehdessä. Kritiikissään John Weeks valaisee hyvin koko kampanjaa ja sen toteuttamista (ks. Viitteet).

Käsitteellisestä sekasotkusta johtunee, että kampanjan lehtijutuistakin lukijaan tarttuu hämärää pelkoa ja mielikuva, että täydentävät hoidot – olivat ne yrttejä, kiropraktiikkaa, joogaa tai mitä muuta tahansa – ovat yleensä tosi vaarallisia.

Mielikuva rakentuu sellaisista uutisista, joissa pelotellaan täydentävien ja vaihtoehtoisten hoitomuotojen vaaroilla vedoten juuri tähän Johnsonin ryhmän epämääräiseen tutkimushankkeeseen. Tällainen on mielestäni pelottavaa sekä tiedonvälityksen että itse tieteen puolueettomuuden kannalta.

Kuvaako tutkimusaineisto tutkittavaa ilmiötä?

Tutkimuksen ongelma on myös se, että valitut tutkimusryhmät eli ”täydentäviä hoitoja käyttäneet ” ja ”niitä käyttämättömät” (“vain tavanomaista hoitoa saneet”) eivät vastanneet todellisessa elämässä esiintyviä vastaavia ryhmiä. Näin on siksi, että Yhdysvalloissa tehtyjen tutkimusarvioiden mukaan täydentäviä hoitoja käyttää 48 – 88 prosenttia syöpää sairastavista. Johnsonin ryhmä löysi vain 258 tällaista henkilöä, mikä on alle 0.01 prosenttia siitä määrästä, mikä määrä laskennallistesti pitäisi olla näitä hoitomuotoja käyttäneitä tutkimuksen perusjoukossa.

John Weeks kertoo kriittisessä analyysissään aineiston valintaan liittyvästä vinoumasta ja ihmettelee, miksi jo hankkeen alkuvaiheessa hälytyskellot eivät alkaneet soida. Hänen mukaansa tutkimushanke olisi pitänyt aineiston epäedustavuuden vuoksi lopettaa jo tuossa vaiheessa. Näyttää siltä, että kaksi tutkittavaksi valittua ryhmää eivät oikeasti edes eronneet toisistaan sen suhteen, käyttivätkö tutkimukseen osallistuneet täydentäviä hoitoja vai eivät. (Henkilöthän olivat kuolleet, joten heiltä itseltään ei voinut kysyä).

Tämä johtuu siitä, että koska syöpäpotilaat eivät useinkaan kerro lääkärilleen käyttämistään täydentävistä hoidoista (kertovat kyllä anonyymisti väestökyselyissä), tieto käytetyistä hoidosta ei siirry potilasasiakirjoihin ja/tai kuolintodistukseen. Juuri tästä syystä ja kun samalla tarkastellaan väestötason käyttötilastoja, käy ilmi että tässä tutkimuksessa ”vain tavanomaista hoitoa saaneiden” ryhmässä on mitä todennäköisimmin ollut myös täydentävien hoitojen käyttäjiä.

Jos näin on, niin tutkimusaineisto ei edusta sitä joukkoa, johon tutkimuksen päätelmiä oli tarkoitus soveltaa. Näin ollen tämän aineiston perusteella tilastotieteellistä vertailua ei voisi lainkaan tehdä, jos aikoo tehdä kunnon tiedettä.

Tämän sekä käsitesekaannuksen vuoksi Johnsonin ryhmän tutkimuksista ei löydy näyttöä, joka tukisi väitettä siitä, että täydentävien hoitojen käyttö lisäisi kuolleisuutta. Kannattaa lukea myös John Weeksin perustelut Exploren vieraspääkirjoituksessa (ks. Viitteet).

Kaiken kaikkiaan hämmästelen, kuinka ja miksi vaihtoehtoisia faktoja eli vinoutunutta tietoa täydentävien hoitojen tappavuudesta on päässyt julkisuuteen ja vieläpä arvostettuihin tiedelehtiinkin.  

Ikävää on, että julkisuudessa on jäänyt elämään tutkijoiden hämärin sanakääntein välittämät “tulokset”, joiden mukaan täydentävät hoidot muka voivat tappaa syöpäpotilaita, vaikka tulokset eivät tue tällaista päätelmää.

Median laajasti raportoiman tutkimuksen yhden kirjoittajan toimintaa on rahoittanut kolme lääketeollisuuden suurta yritystä. Ne mainitaankin alkuperäistutkimuksessa. Ulkopuolisessa rahoituksessa ei ole sinällään mitään kummallista. Lääketeollisuus on ylipäänsä merkittävä tutkimusrahoittaja. Näin vakavassa asiassa eli kun tiedotetaan kansalaisille mahdollisesta hengenvaarasta, vastuullisen journalistin kuuluisi mainita myös tällainen sponsorointiseikka lehtijutussaan. Myöskään HS ei asiaa maininnut. Eikä ole myöhemmin oikaissut vääristyneeksi osoittautunutta uutista.

Tuoreessa Tiedetoimittaja-lehdessä on tärkeä Jussi Valtosen kirjoitus, jossa hän kuvaa tutkimukseen liittyviä luotettavuuskysymyksiä ja toimittajien asemaa tiedonvälityksen portinvartijoina. Kirjoittaja muistuttaa, että tiedeyhteisössäkin on omat pyrkimyksensä ja tavoitteensa. Toimittajia kannustetaan kriittisyyteen myös tiedejuttuja tehdessään ja tutkimusten tuloksia tulkitessaan. Kirjoitus on hyödyllinen muillekin kuin toimittajille. http://www.tiedetoimittajat.fi/tiedetoimittaja/kriittisyytta-myyntipuheisiin/

Ei ollut helppoa kirjoittaa tätä

Tätä juttua kirjoittaessani tunsin oloni tosi kurjaksi. Useimpien suomalaisten tapaan olen luottanut arvostettuihin tieteellisiin julkaisuihin. Ei luottamukseni tietenkään ole tyystin hävinnyt, mutta särö siihen on tullut. Samoin on tullut särö luottamuksessa median toimintaan.

Skyler Johnsonin ym. tapaus näyttäisi viittaavan siihen, että tämän laatuisen tutkimuslogiikan ja -etiikan soveltaminen ja siihen yhdistyvä julkisuuskampanjointi ovat joko

• tietoisesti organisoitua, tarkoituksellista propagandistista toimintaa, jolla pyritään osoittaman kaikenlainen muu kuin tavanomainen (leikkaukset, sytostaatit, hormonit) hoitaminen vääräksi, epätoivottavaksi ja haitalliseksi, tai

• osoitus ”täydentävät hoidot ovat vaarallisia”-uskomuskuplasta, mikä ohjaa tutkimustulosten tulkintaa haluttuun suuntaan huolimatta faktoista; kyse on tällöin tietämättömyydestä johtuvasta tutkimusharhasta.  

Toivoisin, että kyse on jälkimmäisestä. Siinä tapauksessa kuplan voi puhkaista totuudenmukaista tietoa jakamalla ja asiallisella dialogilla.

Lähteet

10.8. 2017 Yalen yliopistollisesta sairaalasta lähetettiin lehdistölle tiedote, jossa  Skyler Johnson kertoi johtamastaan tutkimuksesta otsikolla ”Vain vaihtoehtoisten hoitojen käyttämien syöpään on yhteydessä matalampiin eloonjäämislukuihin”. https://news.yale.edu/2017/08/10/using-only-alternative-medicine-cancer-linked-lower-survival-rate.

Elokuussa 2017 julkaisivat Yhdysvaltain Syöpäinstituutin lehdessä tiedonantona Johnson SB, Park HD, Gross CP, Yu JB. Use of Alternative Medicine for Cancer and Its Impact on Survival. JNCI J Nat Cancer Inst. 2018;110(1):121–124. 1 January 2018; https://doi.org/10.1093/jnci/ djx145. Published: 10 August 2017. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28922780

14.8.2017 Helsingin Sanomat (HS) julkaisi tiedeuutisen Tutkimus: Vaihtoehtohoitoihin turvautuminen syövän hoidossa voi olla kohtalokasta – kuolleisuus moninkertainen. https://www.hs.fi/tiede/art-2000005322898.html

15.8. 2017 kirjoitin uutisesta blogijutun, jossa osoitin, että tutkimusasetelma oli alkujaan vino ja että uutinen oli pelotteleva, harhaanjohtava ja liioitteleva. Moni kommentoi kannanottoani  https://liinanblogi.com/2017/08/15/olkinukke-hyvaa-ja-huonoa-tutkimusta/

23.8. 2018 New York Times kirjoitti ”Vaihtoehtoiset syöpähoidot voivat olla paha juttu terveydellesi. Ihmiset, jotka käyttivät yrttejä, akupunktiota ja muita täydentäviä hoitoja näyttivät todennäköisesti kuolevan aikaisemmin kuin ne jotka niitä eivät käyttäneet.” Katsottu 25.5.2919 https://www.nytimes.com/2018/07/23/well/alternative-cancer-treatments-therapies-harm-health-death.html#commentsContainer

Johnson SB, Park HD, Gross CP, Yu JB. Use of Alternative Medicine for Cancer and Its Impact on Survival. JNCI J Nat Cancer Inst. 2018;110(1):121–124. 1 January 2018; https://doi.org/10.1093/jnci/ djx145. Published: 10 August 2017. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28922780

Johnson SB, Park HS, Gross CP, et al. Complementary medicine, refusal of conventional cancer therapy, and survival among patients with curable cancers. JAMA Oncol. 2018;4(10):1375–1381. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30027204/

Weeks J. An E-Dialogue with Yale Researchers Who Say “Complementary Medicine” Hastens Death. Blogsite Johnweeks-integrator. com, August 15, 2018. Accessed 7 December 2018 at http://www.johnweeks-integrator. com/uncategorized/an-e-dialogue-with-yale-researchers-who-say-complementary-medicine- hastens-death/.

Weeks J. An E-Dialogue with Yale Researchers Who Say Complementary Medicine Hastens Death. Bllog-site at john- weeks-integrator.com, August 15, 2018. Katsottu 25.5.2019 http:// http://www.johnweeks-integrator.com/uncatego rized/an-e-dialogue-with-yale-researchers- who-say-complementary-medicine-hastens- death/.

Weeks, J. Musings on Patient Care and Polarization After JAMA Oncology’s Erroneous Report That Complementary Medicine Kills. EXPLORE March/April 2019, Vol. 15, No. 2  https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30709782