Voiko subjektiiviseen kokemukseen luottaa?


”Haluaisin kuitenkin ihmisten ymmärtävän, että oma subjektiivinen kokemus on äärettömän epäluotettava kertomaan minkään hoidon tehosta tai turvallisuudesta. Se ei myöskään voi olla peruste jonkun toisen ihmisen hoidolle.”

Professori Juhani Knuuti, Seura 17.3.2019.

Juhani Knuuti esittää yllä siteeratun toiveensa sen jälkeen kun hän on ensin pohtinut ihmisten kokemusta: ”Jos henkilö kokee saaneensa sairauteensa apua esimerkiksi juuri homeapatiasta tai ruokavaliosta niin hyvä! Ei minulla ole mitään syytä epäillä näitä tuntemuksia.” (Teppo A 2019)

Miten lääketieteilijän toive on tulkittavissa?

Kokemukselle, varsinkaan subjektiiviselle kokemukselle, ei siis kannattaisi antaa kovinkaan suurta painoa. Lehtijutun asiayhteydestä käy ilmi, että Juhani Knuuti liittää ”epäluotettavan kokemuksen” (avun saannista ja hoidon tehosta) esimerkiksi homeopatiaan ja ruokavalioon.

Seura-lehden kirjoituksen otsikon mukaan Juhani Knuuti taistelee huuhaata vastaan. Kirjoituksessa ei tarkemmin kuvata, mitä huuhaa tarkoittaa eli mitä vastaan hän taistelee. Hänen esittämästään toiveesta kansalaisille on kuitenkin pääteltävissä, että homeopatia ja ruokavalio ovat hänen mielestään huuhaata, jota vastaan on taisteltava. Samaan aikaan hänellä ei ole mitään syytä epäillä homeopatiasta ja ruokavaliosta apua sairauteensa saaneiden tuntemuksia.  

En ota tässä mitään kantaa homeopatiaan ja ruokavalioon tai kysymykseen, ovatko homeopatia ja ruokavalio huuhaata (mitä sillä sitten tarkoitetaankin) ja jos ovat (tai eivät ole), niin miksi ja millä perusteilla ovat (tai eivät ole) huuhaata. Totean vain, että jompi kumpi tai kumpikin näistä sisältyy monissa, myös Euroopan maissa, pakollisen sairausvakuutuksen rahoittamaan hoitojärjestelmään tai terveyden edistämisen kansallisiin ohjelmiin. Suomessakin ruokavaliota pidetään yhtenä merkittävänä terveyden edistämisen menetelmänä ja homeopaattiset lääkevalmisteet ovat rekisteröityjä ja Fimean valvonnan alaisia.

Tässä kirjoituksessa tarkastelen kokemusta. Pohdin, miksi ihmisten subjektiivisia kokemuksia pidetään luotettavina tai epäluotettavina (hoidon tehon ja turvallisuuden näkökulmasta).

Ajatus saattoi jäädä puolitiehen

Seura-lehden juttu ei  erottele sitä hoitamista, joka tapahtuu terveydenhuoltojärjestelmän suojissa siitä mikä tapahtuu sen ulkopuolella. On siis oletettava, että esitetty kannanotto subjektiivisen kokemuksen epäluotettavuudesta on ulotettava kaikkeen hoitamiseen.

Mahtoikohan toimittaja kirjoittaa tuon kokemusta koskevan sitaatin väärin, ehkä vahingossa. Vai onko Juhani Knuutilta ehkä jäänyt ajatus kesken? Muutoin sitaattia on vaikea ymmärtää.  

Nimittäin ihmisten kokemuksiin yleensä luotetaan. Otan esimerkin.

Suomessa melkein puoli miljoonaa ihmistä/vuosi on ostanut lääkärinsä kirjoittamalla lääkereseptillä masennuslääkkeitä, ja suurin osa todennäköisesti syökin niitä. Masennuksen diagnoosi perustuu vain ja ainoastaan potilaan kokemukseen eli hänen kuvaukseensa olotilastaan. Masennusta ei voi määritellä verikokeella tai muulla ns. objektiivisella biologisella mittarilla eli siten, että joku ulkopuolinen määrittelisi potilaan fysiologian perusteella potilasta kuulematta, onko tämä masentunut vai ei.

Aivokuvantamisessa ja suolistomikrobitutkimuksissa on havaittu eroja masentuneiden ja ei-masentuneiden fysiologisten tilojen välillä, mutta diagnoosia tehtäessä nämä eivät ole (ainakaan vielä) käytössä. Potilaan kokemus on diagnoosin ja hoidon perusta. Myös parantuminen määräytyy potilaan kokemuksesta.

Jos subjektiivinen kokemus kuitenkin, kuten Juhani Knuutin haastattelusitaatti painotta, nähtäisiin epäluotettavana, on hämmentävää, että   potilaan subjektiiviseen kokemukseen perustuvan diagnoosin nojalla sadoille tuhansille ihmisille kirjoitetaan masennuslääkkeitä, joita koskeva tutkimuskin perustuu niin ikään potilaiden subjektiivisiin kokemuksiin.

Vai onko kyse siitä, että näitä kokemuksia pitää olla tarpeeksi paljon, jotta ne muuttuvat matemaattisen ajattelun ”tuloksena”, tilastotieteen periaatteiden mukaan luotettaviksi? Objektiivisiksi?

Elämä ei ole matematiikkaa, pikemminkin humanistista yhteiseloa

Todellinen elämä ei ole matemaattisesti mallinnettavissa, vaikka sen eri ilmiöistä voidaankin tehdä tutkimuksia, joiden tulosten luotettavuutta arvioidaan tilastollisilla menetelmillä, esimerkiksi laskemalla tuloksille tilastotieteellisiä merkitsevyystasoja, p-arvoja ja luottamusvälejä. Todellinen elettävä ja eletty elämä on luonteeltaan virtaavaa, hyvin pitkälle ennakoimatonta, luovaa, yhteisöllistä ja ympäristöriippuvaista.

Ihminen, joka kannattaa humanistista, ihmiskeskeistä terveydenhuoltoa (parantamista, hoitamista, lääkintää ja terveyden edistämistä) ei voi allekirjoittaa väitettä, että   inhimillisellä kokemuksella on vain vähän tekemistä hoitamisesta saatujen hyötyjen kanssa.

Mutta hyödythän eivät ole sama asia kuin teho ja turvallisuus, kuulen jo kriittisten äänien huudahtavan. Siinäpä se onkin. Ne todellakin ovat eri asia.  

Tämä, siis ”eriasiaisuus” johtaakin pohtimaan, miksi jotkut tutkijat ja lääkärit (tosin aika harvat käytännön lääkärin työtä tekevät, luulisin) haluavat esittää kansalaisille toiveen, että nämä ymmärtäisivät, että oma subjektiivinen kokemus on äärettömän epäluotettava kertomaan minkään hoidon tehosta tai turvallisuudesta. Tämä on hyvin hämmentävää.

Pitäisikö ihmisen siis olla luottamatta omaan kokemukseensa itsestään, saamastaan hoidosta tai vaikkapa keinoista, joilla hän on saanut terveyttään kohennetuksi? Mihin hänen pitäisi luottaa? Kaksoissokkokokeisiinko?

Entäpä lääkäri, eikö hänenkään pidä luottaa omaan työkokemukseensa, kliiniseen tajuunsa? Mihin hänen pitäisi luottaa? Meta-analyyseihinkö? Nehän kuitenkin kattavat vain pienen osan käytössä olevista ja toimivista hoitomuodoista.

Ihminen keskelle – kokemuksiensa kanssa  

Tärkeintä joka tapauksessa on se, että ihminen saa avun sitä tarvitessaan ja että hänelle on hoitamisesta tai terveyden edistämisestä itse koettua hyötyä käytännössä, todellisessa elämässä riippumatta siitä, onko hyöty saavutettu satunnaistetuin kontrolloiduin hoitokokein perustellusta hoidosta vai jollakin muulla tavalla hyödylliseksi osoitetusta menetelmästä, keinosta tai tavasta.

Kokemuksellisuus on ihmisen olemuksen yksi perusulottuvuus. Kokemustiedolla, jonka hän saa omista tuntemuksistaan (esimerkiksi lääkkeiden tai muiden hoitomuotojen yksilöllisistä koetuista vaikutuksista) ja kohtaamisistaan hoitavien henkilöiden kanssa, on todistetusti perustavanlaatuista psykologista ja biologista merkitystä.

Kehossa voi tosin muhia jokin sairaus ihmisen sitä tietämättä ja kokematta. Meissä jokaisessa on syöpäsoluja, joita elimistömme oma puolustusjärjestelmä tuhoaa koko ajan. Oireettomia syöpiä pyritään löytämään varhaisvaiheessa seulonnoilla. Useimmiten ihmiset kuitenkin tuntevat, kokevat tai aavistelevat, että kaikki ei ole kunnossa ja menevät lääkäriin. Kokemukset, myös hoitokokemukset, vaikuttavat yleensä kehollisestikin (paitsi jos ihminen on tajuttomassa tilassa, jolloin ei oikeastaan voida puhua subjektiivisesta kokemuksesta).

Kokemukset vaikuttavat kaikkiin kehon sopeutuviin järjestelmiin

Kokemukset vaikuttavat esimerkiksi sisäeritys-, immuuni- ja hermojärjestelmiin. Ne ovat olennaisia niin ihmiselimistön terveyden ylläpitämisessä kuin häiriöiden syntymisessäkin. Kokemustieto onkin välttämätöntä, jotta pystytään merkityksellisesti ja asianmukaisesti selittämään esimerkiksi psykoneuroimmunologisia ilmiöitä. Myös plasebovaikutus on valaiseva esimerkki kokemusvaikutuksista ja osoittaa havainnollisesti, kuinka tärkeäitä ne ovat. (Plasebo- eli kokemusvaikutuksesta tarkemmin Aarva P, Kortejärvi H. Usko, toivo, plasebo 2018)

Kokemusvaikutuksen perustan ymmärtämiseksi on huomattava, että kokemusta ei voi erottaa tietoisuuden ja mielen tarkastelusta. Kokemus on tietoisuuden tapahtuma, vaikka siihen liittyy melkein aina myös kehollisuutta. Kyse onkin kehomielellisestä ilmiöstä.

Kokemusten väheksymisessä tieteessä saattaa olla kysymys siitä, että näkökulma parantamisen ja hoitamisen tutkimukseen on kapea. Joskus voi olla kyse myös niin sanotusta kognitiivisesta vinoumasta tai vahvistusharhasta. Se liittyy puolestaan siihen, millä tavoin erilaisia tiedeparadigmoja (taustaoletusten kokonaisuuksia) ymmärretään ja hyväksytään.

Karkeasti jaotellen voidaan puhua reduktiivisesta (osiin pilkkovasta) ja holistisesta (kokonaisvaltaisesta) paradigmasta. Nämä kaksi heijastuvat myös terveydenhuoltoon. Käytännön hoitotyössä ne eivät ole toisiaan poissulkevia, vaan limittäisisä ja komplementaarisia eli toisiaan täydentäviä. Jyrkkinä ja erillisinä hahmotettaessa ne voivat synnyttää älyllistä epämukavuutta, kognitiivista dissonanssia. (Aiheesta tarkemmin ks. Aarva P, Helin K. Parantamisen paradigmat. 2018)

Näyttölääketiede ja kokemusvaikutukset

Nykyisen näyttölääketieteen (evidence based medicine) mukaisesti tieteen ”sana” monesti painaa käytännön hoitoratkaisuissa enemmän kuin potilaan kokemus. Näin on siitä huolimatta, että evidence based medicinen alkuperäinen toiminta-ajatus oli tarkastella

1) tieteellisen näytön,

2) lääkärin kliinisen osaamisen ja

3) potilaan kokemusten ja arvostusten

yhdessä muodostamaa kokonaisuutta hoitovalintojen perustana.  

Kokemuksen merkitystä esimerkiksi parantamisen ja hoitamisen tutkimuksessa on usein kyseenalaistettu juuri sillä perusteella, että kokemusta on pidetty subjektiivisena näkökulmana. Sen on katsottu vähentävän tutkimuksen luotettavuutta, jonka on arveltu saavutettavan parhaiten plasebokontrolloiduin RCT (=randomized controlled trial=satunnaistettu kontrolloitu koe) -tutkimuksin.

Näyttölääketieteen tieteellinen näyttö nojaa kolmeen pilariin.
Ne ovat 1) RCT, jota toteutetaan 2) epidemiologisella tutkimusotteella,
mikä tarkoittaa väestötason tarkastelua tai suuria tai suurehkoja havaintomääriä, ja 3) nojautumalla tilastotieteeseen ja siihen liittyvään todennäköisyyslaskentaan.

Plaseboa (lumetta) käytetään RCT-menetelmässä nimenomaan poistamaan kokemuksen vaikutus (kokemusvaikutus eli plasebovaikutus) vertailevissa kliinisissä kokeissa, joissa tutkitaan jonkin yksittäisen hoidon tehoa (efficacy) ideaalisissa (mutta ei todellisen elämän) olosuhteissa.

Näyttölääketiede, jonka metodologinen lippulaiva RCT on, on tuonut mukanaan erittäin paljon hyvää, mutta se on saanut osakseen myös kritiikkiä. (Ks kritiikistä tarkemmin Aarva P, Kortejärvi H. Näyttölääketiede ja kokemusvaikutukset 2018)

Kokemusvaikutukset osana kokonaisuutta

Kokemusvaikutusten ymmärtämiseksi on tärkeä erottaa käsitteellisesti toisistaan plasebokontrolli, eli aine tai hoito (esimerkiksi plasebolääke tai -leikkaus), joka ei sisällä vaikuttavaa ainetta tai toimenpidettä, ja plasebovaikutus, joka ilmenee hoidon kohteessa, tuntevassa, tulkitsevassa ja kokevassa ihmisessä. Ajatus plasebon eli ”ei-minkään vaikutuksesta” (effect-of-nothing) on aikansa elänyt (Trager & Kamper 2017).

Luontevinta ja osuvinta onkin puhua kokemusvaikutuksista ja jättää plasebotermi ainoastaan lääkkeiden ja joidenkin kirurgisten toimenpiteiden tutkimuskäyttöön, jonne se sopii. Kun aletaan puhua kokemusvaikutuksista, kuva parantamisesta, hoitamisesta ja kärsimyksen lievittämisestä laajenee ja tulee monisävyisemmäksi. Metaforisesti nähdään metsä puilta eli ymmärretään entistä paremmin kokonaisuus yksityiskohtien ohella.

Jotta voitaisiin arvioida kokemusvaikutusten merkitystä ja paikkaa hoitamisessa, on pyrittävä ymmärtämään myös sairauksien, vaivojen ja ongelmien luonnollinen hoituminen ja parantuminen. Jos emme tee mitään, esimerkiksi pienet haavat paranevat itsestään. Tätä kutsutaan luonnolliseksi parantumiseksi, ja sitä on mukana kaikissa paranemisprosesseissa.

Myönteiset kokemusvaikutukset edistävät paranemista, joka saattaa tapahtua itsestäänkin. Lääkkeiden, leikkausten ja muiden biolääketieteeseen perustuvien hoitotoimenpiteiden spesifit hoitovaikutukset ovat korvaamattoman tärkeä osa parannusta tuottavia kokonaisvaikutuksia. Parantumisen kokonaisuus sisältää kolme usein toisiinsa liittyvää pääilmiötä: luonnollinen parantuminen, kokemusvaikutusten hyödyt ja biolääketieteellisten hoitovaikutusten hyödyt.

Myönteisiä kokemusvaikutuksia tuottavat hyvä hoitosuhde ammattiauttajan kanssa, miellyttävä hoitotilanne ja potilaan uskon, toivon ja luottamuksen vahvistaminen. Lisäksi monet kokemukselliset menetelmät, jotka hyödyntävät kokemusvaikutuksia, kuten psykofyysiset terapiat, taideterapiat, luonto, kosketushoidot ja muut kehomielihoidot edistävät toipumista ainakin osittain juuri kokemusvaikutusten johdosta.

Keinotekoisia rajoja ylitetään

Sitä mukaa kuin lääke-, hoito- ja käyttäytymistieteellinen vaikutustutkimus alkavat ottaa huomioon hoitavina elementteinä kokemusvaikutusta vahvistavia tekijöitä, on mahdollista saada enemmän tutkimustietoa parantavista kokemuksista ja kokemuksellisista menetelmistä hoitopäätösten tueksi.

Plasebotutkimuksesta kertyneen tiedon perusteella myönteisten kokemusvaikutusten hyödyntäminen voi lisätä sosiaali-ja terveydenhuollon vaikuttavuutta ja vahvistaa potilaskeskeistä hoitamista. Professori Irvin Kirsch, yksi kansainvälisesti tunnetuimpia plasebon tutkijoita, kehottaakin terveydenhuoltoa tehostamaan plasebovaikutuksen soveltamista käytännön hoitamisessa (Kirsch 2013). Samaa ehdottavat dosentti Pekka Louhiala ja professori Eija Kalso (Louhiala & Kalso 2014).

Myös muiden sote-ammattilaisten työssä mahdollisuus positiivisten kokemusvaikutusten vahvistamiseen asiakkaissa on tärkeää. Se parantaa palvelujen laatua ja vaikuttavuutta. Ammattiauttajat voivat tuottaa asiakkailleen positiivisia kokemusvaikutuksia vain, jos he itse kokevat työnsä myönteisesti ja voivat vaikuttaa siihen, kuinka auttamistyötään tekevät. Sote-järjestelmän tulisikin antaa mahdollisuus myönteisille kokemusvaikutuksille niin asiakkaissa kuin auttajissakin.

Kokemusvaikutukset syntyvät, ilmenevät, tuntuvat ja vaikuttavat kokonaisessa, elämäntilanteen muovaamassa ihmisessä. Kun moniulotteinen ja merkityksiä luova potilas tai asiakas otetaan auttamisen keskiöön, voidaan ylittää ja häivyttää keinotekoisia rajoja eri auttamis- ja hoitofilosofioiden, koulukuntien ja ammattilaisten välillä. Kaikkea, mikä on kärsivälle ihmiselle hyväksi, on syytä soveltaa käytäntöön kannustavassa ja hyväksyvässä ilmapiirissä.

Jokainen ihminen on yksilöllinen, mutta paranemisen ja eheytymisen prosessissa uskon vahvistaminen, toivon jakaminen ja rakkauden osoittaminen auttavat kaikkia. (Ks tarkemmin Aarva P, Kortejärvi H. Usko, toivo, plasebo 2018)

Viitteet

Aarva P, Helin K. Parantamisen paradigmat.
Kirjassa Inhimillisyyden vallankumous, Helsinki 2018, 139-155. 
https://www.adlibris.com/fi/kirja/inhimillisyyden-vallankumous-9789527240342

Aarva P, Kortejärvi H. Näyttölääketiede ja kokemusvaikutukset. Kirjassa Inhimillisyyden vallankumous, Helsinki 2018, 157-180. 

Aarva P, Kortejärvi H. Usko, toivo, plasebo 2018. Kirjassa Inhimillisyyden vallankumous, Helsinki 2018, 181-195.

Kirsch I. The placebo effect revisited: Lessons learned to date. Complementary Therapies in Medicine 2013:21:102104.

Louhiala P., Kalso E. Plasebon monet kasvot. Suomen Lääkärilehti2014: 69 (45): 2979–2982.

Teppo A. Professori Juhani Knuuti taistelee huuhaa-hoitoja vastaan: ”Henkilön oma subjektiivinen kokemus on äärettömän epäluotettava kertomaan minkään hoidon tehosta tai turvallisuudesta”. Seura 17.3.2019 https://seura.fi/ilmiot/tarinat/professori-juhani-knuuti-taistelee-huuhaa-hoitoja-vastaan-henkilon-oma-subjektiivinen-kokemus-on-aarettoman-epaluotettava-kertomaan-minkaan-hoidon-tehosta-tai-turvallisuudesta/

Traeger AC, Kamper SJ. The effect of nothing? Time to abandon the concept of placebo. Pain 2017:158:1179.