Ikävää tiedepuoskarointia

Vaarallisia lääketieteen ulkopuoliset hoidot ovat silloin, kun vaikuttava lääketieteellinen hoito viivästyy tai sitä ei saa ollenkaan niiden vuoksi.

– Tutkimukset osoittavat, että jos syöpähoidon aloittaminen viivästyy ja valitsee uskomushoidon, kuolleisuus nousee kymmeniä prosentteja, Knuuti sanoo. (Keskisuomalainen ja Savon Sanomat 28.8. ja 30.8.2019)

En tiedä, onko professori Juhani Knuuti, jota yllä oleva lainaus koskee, saanut toimittajalta tarkistettavaksi sanomisensa ennen julkaisua. Yleensä haastateltu voi varmistaa, millaisena hänen sanomansa tulee lehteen kirjoitetuksi. Joka tapauksessa viesti tuossa lauseessa on erittäin hämärä.

Itse asiassa lause ”jos syöpähoidon aloittaminen viivästyy ja valitsee uskomushoidon, kuolleisuus nousee kymmeniä prosentteja”, on puutaheinää.  Eli kerrotusta ei saa tolkkua.

Tarinasta tulee kylläkin vahva vaikutelma, että jotakin tappavaa aiheutuu jostakin, mutta se, mikä tappaa jää epäselväksi. Silti jutussa väitetään oikein tutkimuksin todistetuksi, että uskomushoidot (mitä ne lienevätkään professorin käsitteistössä) nostavat kuolleisuutta kymmeniä prosentteja.

Tämä on niin mielenkiintoinen tarina, että avaan sitä hieman.  

Mietin myös, mikä mahtaa olla professorin virkavastuu, kun hän saattaa päästää suustaan tuollaisia tarinoita. Long Playn toimituspäällikkö Anu Silfverberg kirjoittaa perjantain 30.8.2019 uutiskirjeessä:

Tarina sisältää aina väitteen maailmasta ja asettaa kuvaamansa asiat johonkin kehykseen, vaikka kertoja ajattelisi, että minähän tässä vain kerroin mitä tapahtui. Tarinoita kerrotaan, koska halutaan sanoa jotain. Tarina on aina myös väite. Siksi pitää aina kysyä, että mihin tämä kertomani liittyy, onko se yleistä vai poikkeuksellista, tärkeää vai triviaalia, ja miksi minä tätä kerron ja mitä sillä sanon. Muuten on vaarassa tulla sanoneeksi jotain, mitä ei tarkoittanut.

Anu Silfverberg kertoo eräässä tilaisuudessa kirjottaneensa muistiinpanojensa marginaaliin: ”Miksi tällä on väliä? Julkaisuperusteet?”

Juhani Knuutin syitä kertoa pelottava ”uutinen” voin vain arvailla. Mutta mitä sillä on väliä, että minä otan asian nyt esille? Mielestäni on tärkeää, että tutkimuksista tiedottaminen on totuudellista ja eettistä.

Keskisuomalaisen juttua lukiessani pohdin pitkään, kannattaako minun kirjoittaa tällaisesta asiasta?  Sehän on ikävä. Kirjoitan kuitenkin.

Rajusta väitteestä kuolleisuuden nousemisesta kymmeniä prosentteja uskomushoidon valitsemisen seurauksena jää nimittäin  mielen pinnalle pelonsekainen hämmennys. Mitä ovat nämä kuolleisuutta lisäävät ”hoidot”? Missä tällainen tutkimus on tehty? Miksi toimittaja ei kysynyt, mitä syöpäpotilaan pitäisi välttää välttääkseen kymmenien prosenttien kuolemanriskin?  

Jo terveyden edistämisen perusopinnoissa lääkäreille ja kaikille terveysalalla toimiville painotetaan pelottelun haitoista.

Tutkijan on pysyttävä totuudessa

Tutkimuksista raportoitaessa tutkijan on pysyttävä totuudessa. Tässä kuolleisuuslausunnossa on lipsuttu tästä tieteen yhdestä tärkeimmästä periaatteesta.

Perun väitteeni lipsumisesta, jos minulle esitetään yksikin vakavasti otettava julkaisu, joka osoittaa väitteen ”kuolleisuuden lisääntymisestä kymmeniä prosentteja uskomushoidon valinnan seurauksena” todeksi. En ole löytänyt yhtään tutkimusta, joka liittyisi tähän. En väitä, että niitä ei olisi; ehkäpä joku lukija tai Juhani Knuuti itse kertoo, mihin tutkimukseen viittasi. Muutan sitten heti kantani.

Olen aikaisemmin kuvannut Skyler Johnsonin ja tutkimusryhmän rekisteritutkimusta, jossa aineistona olivat sairaalan potilasasiakirjat ja kuolintodistukset. Käsitykseni mukaan Juhani Knuuti nojaa väitteensä juuri tähän tutkimukseen. Ainakin aikaisemmissa julkituloissaan näin on ollut ja media onkin tiedottanut ”tappavuutta totena” moneen kertaan viimeksi kuluneiden kahden vuoden aikana.

Tässä Skyler Johnsonin ja kumppaneiden tutkimuksessa ei ole päädytty tulokseen, ”että jos syöpähoidon aloittaminen viivästyy ja valitsee uskomushoidon, kuolleisuus nousee kymmeniä prosentteja”. Olen analysoinut tätä aihetta jo aikaisemmin ja tuonut esiin tutkimuksen vakavat metodologiset ongelmat, jotka mediajulkisuudessa on täysin sivuutettu. Valoa ja faktaa syöpäpotilaille https://liinanblogi.com/2019/05/26/valoa-ja-faktaa-syopapotilaille/

Jutussani Valoa ja faktaa syöpäpotilaille tiivistän, mitä Skyler Johnsonin ja työryhmän tutkimusta voimakkaasti kritisoinut John Weeks kirjoittaa huhtikuussa 2019 julkaistussa pääkirjoituksessa ”Musings on Patient Care and  Polarization After JAMA Oncology’s Erroneous Report That Complementary Medicine Kills”. Jutun lopussa ovat lähdeviitteet sekä muut aiheeseen liittyvät blogijuttuni.

Kaksi tärkeintä vääristymää sekä tappavuusväitteessä että laajemmin tutkimusta koskevassa mediajulkisuudessa ovat: 1) tutkimusasetelma oli vino, aineisto ei vastannut perusjoukkoa (sitä väestöä, jota sen piti edustaa) ja 2) tästä rekisteritutkimuksesta ei voi tehdä suoria syy-seurauspäätelmiä, siitä voi ilmetä vain yhteyksiä erilaisten tutkittavien asioiden kesken.

Tutkimuksessa kuolleisuuden lisääntymisen ja syöpähoitojen (kesken)lopettamisen välillä oli yhteys, mutta ei voida tietää johtuiko a) hoitojen lopettaminen ehkä taloudellisista ongelmista USA:n hoitomarkkinoilla eikä lainkaan valinnasta käyttää ”unproven”-”uskomushoitoja”, b) haluttomuudesta jatkaa rankkoja syöpähoitoja siitä huolimatta, että elämä ehkä lyhenisi. Sitä paitsi ei tiedetty, käyttivätkö potilaat ”unproven” -metodeja vai eivät, eikä ylipäänsä tiedetty, mitä he käyttivät, jos jotakin käyttivät. Tutkimus koski kuolleiden henkilöiden asiakirjatietoja. Ei heiltä voitu kysyä. Toisaalta c) ei voida tietää myöskään muita potilaiden elämässä ennen kuolemaa tapahtuneita asioita (väliin tulevia muuttujia), jotka ovat niin ikään voineet olla yhteydessä eliniän lyhenemiseen.

Epävarmoja seikkoja on niin paljon, että on eettisesti ja tieteellisesti väärin julistaa lehtien sivuilla, että ”uskomushoito tappaa”, varsinkaan, kun missään ei kerrota, mitä nuo kauheat ”uskomushoidot” oikeassa, konkreettisessa elämässä ovat. Se on valheellista pelottelua.

Täydentäviä hoitoja käytetään sivuvaikutusten vähentämiseen ja hyvinvoinnin kohentamiseen

Yhdysvalloissa tehtyjen tutkimusten mukaan 30% – 50% syöpäpotilaista käyttää täydentäviä hoitomuotoja lääketieteellisten syöpähoitojen (leikkaukset, sädehoito ja sytostaatit) ohella nimenomaan sivuvaikutusten vähentämiseen ja hyvinvointinsa kohentamiseen. Maassa on viime vuosina levitetty tiedotusvälineiden avulla vaihtoehtoisia faktoja eli virheellistä tietoa, että täydentävät hoidot tappaisivat syöpäpotilaita. Samaa disinformaatiota on levitetty Suomessakin.

Median laajasti Suomessakin raportoiman vaihtoehtohoitojen tappavuus -tutkimuksen yhden kirjoittajan toimintaa on rahoittanut kolme lääketeollisuuden suurta yritystä, joista yksi on opioidikriisin Yhdysvalloissa synnyttänyt lääkejätti Johnson & Johnson. Tukijat mainitaankin alkuperäistutkimuksessa. Ulkopuolisessa rahoituksessa ei ole sinällään mitään kummallista. Lääketeollisuus on ylipäänsä erittäin merkittävä tutkimusrahoittaja.

Näin vakavassa asiassa eli kun tiedotetaan kansalaisille mahdollisesta hengenvaarasta, vastuullisen journalistin (myös Suomessa) kuuluisi mainita myös tällainen sponsorointiseikka lehtijutussaan. Mikään tiedotusväline ei asiaa maininnut, kun tiedotus oli vilkkaimmillaan syksyllä 2017. Eikä myöhemminkään vääristyneeksi osoittautunutta uutista ole korjattu, vaan sitä levitetään edelleen, kahden vuoden kuluttuakin.

Organisoitua vai tietämätöntä?

Skyler Johnsonin ym. tapaus näyttäisi viittaavan siihen, että tämän laatuisen tutkimuslogiikan ja -etiikan soveltaminen ja laaja julkisuuskampanjointi ovat joko

  • tietoisesti organisoitua, tarkoituksellista propagandistista toimintaa, jolla pyritään osoittaman kaikenlainen muu kuin tavanomainen (leikkaukset, sytostaatit, hormonit) hoitaminen vääräksi, epätoivottavaksi ja haitalliseksi, tai
  • osoitus ”täydentävät hoidot ovat vaarallisia”-uskomuskuplasta, mikä ohjaa tutkimustulosten tulkintaa haluttuun suuntaan huolimatta faktoista; kyse on tällöin tietämättömyydestä johtuvasta tutkimusharhasta.  

Toivoisin, että kyse on jälkimmäisestä. Siinä tapauksessa kuplan voi puhkaista totuudenmukaista tietoa jakamalla ja asiallisella dialogilla.

Tämä ”tappavuustutkimus” on esimerkki niistä asioita, joiden vuoksi olen allekirjottanut kansalaisaloitteen ”Täydentävät hoidot kaikillehttps://www.kansalaisaloite.fi/fi/aloite/5011

Faktoja ja keskustelua

Siinä peräänkuulutetaan montieteistä tutkimusta ja puolueettomuutta. Suomeen on saatava asiallista keskustelua. Tarvitaan kunnollinen ja perusteellinen selvitys kaikkien niiden täydentävien hoitojen haitoista, mutta myös hyödyistä, joista on  tutkimustietoa. Sitä on paljon.

Avoin keskustelu auttaa poliitikkoja, kansalaisia ja terveydenhuoltohenkilöstöä keskustelemaan tutkimusnäyttöön nojaten – järkevästi. Silloin ei tarvitse pelotella ihmisiä epämääräisillä, monitulkintaisilla ja hämärillä väitteillä, tiedepuoskaroinnilla.

P.s. Juuri sain tietää, että iltalehdet jälleen vaahtoavat puoskarilain tarpeellisuudesta. Sitähän on vaadittu jo sata vuotta. Eikä kukaan oikein tunnu tietävän, mitä lailla pitäisi rajoittaa ja miksi. Raflaavien lehtiotsikoiden perusteella lakeja ei voi säätää – onneksi. Ei edes professorien puutaheinää-puheen perusteella, vaikka sitä julkaistaisiin sadassa lehdessä.

Tänään Kouvolan Sanomissa julkaistiin ”Täydentävät hoidot kaikille” -kansalaisaloitteen vastuuhenkilön, Sisko Pyykkösen kirjoitus. Siinä hän vaatii puolueetonta selvitystä siitä, miksi ihmiset valitsevat täydentäviä hoitoja. https://kouvolansanomat.fi/mielipide/lukijalta/7c5d7e2b-efd0-44b4-8a7a-31cedd9fcbb2?fbclid=IwAR1JnNdsoQTKXXYW8dE6YinxkYS_ro3-4XWqssvRbM_Qi4eF8w2wdVsDews