Pelottelevat virheväitteet vaarantavat syöpäpotilaiden hyvinvointia

Väitteet ei-lääketieteellisten, täydentävien hoitojen tutkituista vaikutuksista syöpäkuolleisuuden lisääntymiseen ovat virheellisiä.

Pelottelevat hoitoväitteet voivat olla epäsuorasti vaarallisia, jos niiden seurauksena hyvinvointia lisäävä täydentävä hoito jää syöpäpotilaalta saamatta tai viivästyy.

Myös turhan pelon lietsominen voi vaikuttaa haitallisesti syöpäpotilaan hyvinvointiin. Pelko lisää psykofyysistä stressiä, jolla on tutkitusti yhteyksiä hyvinvointiin ja sairastamiseen. Vuonna 2019 julkaistu systemoitu katsaus ja meta-analyysi osoitti, että täydentävät hoidot voivat parantaa syöpäpotilaiden elämänlaatua. Lin ym 2019, tiivistelmä suomeksi.

Juhani Knuutin kirjoittamassa kirjassa Kauppatavarana terveys (Minerva Kustannus 2020) jaetaan virheellistä tietoa täydentävinä hoitoina käytettävistä, ei-lääketieteellisistä avun muodoista syöpähoitojen tukena. Siinä väitetään, että vuonna 2018 julkaistussa rekisteritutkimuksessa olisi selvitetty, ”millä tavalla ei lääketieteellisiin hoitoihin turvautuminen vaikuttaa syövän kuolleisuuteen (s. 33). (Kirjoittaja tarkoittanee syövästä johtuvaan kuolleisuuteen)

Kuitenkaan kuvatussa, Yhdysvaltain syöpäinstituutin tutkimustiedotteessa Johnson ym. 2018a ei selvitetty vaikuttavuutta. Toinen ikävä, valikoivan raportoinnin virhe on se, että kirjailija ei kerro toisesta, saman tutkijaryhmän samana vuonna julkaisemasta, vertaisarvioidusta artikkelista JAMA Oncologylehdessä. Kirjoittaja myös vaikenee Skyler Johsonin tutkimushankkeen saamasta ankarasta kritiikistä. Hanketta on pidetty erittäin huonona ja jo lähtöoletuksiltaan virheellisenä. Weeks 2019 EXLORE ja Weeks 2018 Follow up. Toisin sanoen nollatutkimuksena ja pseudotieteenä.

Tietokirjan johdantoluku antaa tavallisesti käsityksen kirjoittajan näkökulmasta. Kauppatavarana terveys -kirjassa on johdantoluvun ulkopuolella muutamia asiallisia mainintoja siitä, että täydentävistä hoidoista on tutkimuksissa osoitettu olevan hyötyä syöpäpotilaille. Pääosin kirjan asenne näihin hoitomuotoihin on negatiivinen, ei neutraali, kuten tietokirjassa pitäisi olla. Asenne tulee esiin erityisesti johdannossa ja loppuluvussa, joissa täydentävät hoidot yhdistetään käsitteellisesti virheellisiin terveysväitteisiin! Tätä voi pitää tietoisena vääristelynä.

Tutkimusten ja tutkimustulosten valikointi ja valikoiva raportointi (”kirsikanpoiminta”) on vakava virhe siitä huolimatta, että kirjan ovat ennakkoon lukeneet Pauli Ohukainen, Reijo Laatikainen ja Vladimir Heiskanen.

Hämmentyneenä olen seurannut jo vuosia mediassa jatkunutta pelottelukampanjaa vaihtoehtohoitojen tappavuudesta syöpäpotilaille. Sama jatkuu nyt Juhani Knuutin kirjassa. Kirjoitin toukokuussa 2019 Valoa ja faktaa syöpäpotilaille ja syyskuussa 2019 Ikävää tiedepuoskarointia. Niissä kuvaan edellä mainitun Skyler Johnsonin ja työryhmän tutkimushankkeen kahta pääongelmaa, joita kriittinen tutkija ei voi sivuuttaa hankkeesta lukiessaan. Ne ovat:

1) Käsitesotku eli termit ”unproven” (toteen osoittamaton), AM, Alternative Medicine (vaihtoehtohoidot) ja CM, Complementary Medicine (täydentävät hoidot) sekaantuvat sekä tutkimuksia toteutettaessa että varsinkin tuloksia raportoitaessa. Näistä kirjoitin yllä mainituissa linkatuissa jutuissa.

2) Lähtöoletusten virheellisyys, joka johti koko tutkimusaineiston vinouteen, epäedustavuuteen. Näin ollen tuloksien perusteella ei voi sanoa mitään tutkitusta aiheesta. Tästä tarkemmin jäljempänä.

Syöpäpotilaista suuri osa käyttää yhtä tai useampaa täydentävää hoitomuotoa tukena tervehtymiselleen leikkausten, sytostaattien, hormonien ja sädehoitojen ohella.  Yhdysvalloissa eri tutkimusten mukaan käyttöprosentti on 48-88 % syöpäpotilaista. Käytön yleisyys ei kerro hoitojen tehosta (efficacy) itse syövän paranemiseen. Ei se kerro suoraan myöskään vaikuttavuudesta (effectiveness).  Syöpäpotilaat käyttävät niitä syöpähoidoista aiheutuvien sivuoireiden lievityksessä, tukihoitona ja hyvinvointinsa turvaamisessa. (Johnson et al 2018b JAMA Oncology).

Vuonna 2012 julkaistun systemoidun katsauksen mukaan 20 -77% syöpäpotilaista ei ilmoittanut lääkärilleen täydentävien ja vaihtoehtoisten hoitojen (CAM) käyttöään. Davis ym. 2012

Seuraavassa esitän piirtämäni ”rautalankamallin” avulla (kuvio alla) Johnson ym. tutkimuksen lähtöoletusten virheellisyyden. Käsitesekaannuksesta ja lähtöoletusten virheellisyydestä tarkemmin JAMA Oncologyn artikkelin kritiikeissä Weeks 2019 EXLORE ja Weeks 2018 Follow up. Kritiikki soveltuu myös Juhani Knuutin siteeraamaan ”Brief Communication” tiedotteeseen Johnson ym. 2018a. Syövän ei-lääketieteellisiin hoitoihin turvautumisen kuolleisuusvaikutuksia koskevassa tutkimustiedon kuvauksessa nojataan juuri ja ainoastaan viimeksi mainittuun tiedotteeseen (Knuuti 2020, 33-34).

Rautalankamalli lähtöoletusten virheellisyydestä

Koko tutkimusasetelma oli alun alkaen torso. Se ei perustunut vertailuryhmää (CCT-ryhmä) edustavaan näytteeseen (Kuvio). Jokainen tilastotieteen perusteet opiskellut ymmärtää, että koko tutkimusta ei olisi pitänyt edes aloittaa niillä tutkimuskysymyksillä, joita Johnson kumppaneineen itselleen esitti. Jo pelkästään se, että tutkijat paikansivat koko 1,7 miljoonan tapauksen joukosta vain 280 pelkää AM-hoitoa käyttänyttä, olisi pitänyt käynnistää hälytyskellot.

KUVIO: Vertailtavat ryhmät syöpäkuolleisuustutkimuksessa  (Johnson et al 2018)  olivat ”Unproven” eli AM-hoitoja käyttäneet (1) kuolinsyyrekisteristä  löydetyt rinta- keuhko-, paksusuoli- tai eturauhassyöpää sairastaneet (ympyrä vasemmalla) ja  näitä syöpiä sairastaneet tavanomaisia syöpähoitoja, CCT käyttäneet (2) (iso ympyrä oikealla). Ympyrä keskellä kuvaa  560 henkilön näytettä, joka poimittiin tutkimusta varten n. 1,7 miljoonan tavanomaista hoitoa käyttäneiden ryhmästä.

Lyhyesti: Kuviosta näkyy, että tavanomaisia syöpähoitoja käyttäneitä (CCT) oli rekisterissä, josta aineisto koottiin noin 1,7 miljoonaa tapausta (iso ympyrä oikealla). Näistä valittiin ”matched pairs” -menetelmällä 560 tapausta (pieni ympyrä keskellä kuviota) vertailuryhmäksi 280:lle vaihtoehtohoitoa käyttäneelle (pieni ympyrä vasemmalla). Perustavanlaatuinen ongelma on se, että 560 tapausta mitä todennäköisimmin ei ole tilastollisesti edustava näyte 1,7 miljoonasta tapauksesta (isosta ympyrästä), mikä johtuu sekä käsitesekaannukesta (unproven/alternative/complementary-käsitteet) että aineiston valikoitumisesta.

Iso ympyrä sisältää toisen, mutta hiukan pienemmän. Tämä tarkoittaa, että tuon 1,7 miljoonan tapauksen joukossa on suuri määrä (48-88%) niitä, jotka olivat todellisuudessa käyttäneet AM-hoitoja, mutta käyttö ei näkynyt rekistereissä. Näin on ollut, koska vain osa (20-77%) syöpäpotilaista kertoo lääkärille ei-lääketieteellisen hoidon käytöstään. Tämän seikan vahvistaa runsas tutkimustieto. Esimerkiksi Davis ym. 2012.

Toisin sanoen iso ympyrä sisältää vähintään noin 800 000 ja enintään noin 1,6 miljoonaa tapausta (pienempi ison sisällä oleva ympyrä), jotka ovat käyttäneet AM-hoitoja eli samoja, joita ilmoittivat käyttäneensä 280 tutkittavaa tapausta (pieni ympyrä vasemmalla). Kummassakin vertailtavassa ryhmässä tosiasiassa siis oli AM-käyttäjiä: ryhmässä (1) kaikki olivat AM hoitoja käyttäneitä ja sen julki tuoneita (lisäksi, ei tiedetty, olivatko he ennen AM-käytön ilmoittamistaan tai sen jälkeen käyttäneet myös CCT-hoitoja) ja ryhmässä (2) suuri osa (48-88%) oli AM-käyttäneitä, mutta he eivät ole tuoneet sitä julki. Tutkijaryhmä paikansi vain 280 käyttönsä ilmoittanutta. Davies ym. (2012) mukaan heitä olisi pitänyt olla 20-77% CAM-käyttäjistä.

Kun isosta ympyrästä poimittiin tapauksia tutkimuksessa käytettyyn vertailunäytteeseen eli 560 tapauksen ympyrään (keskellä kuiota), ei voitu tietää, kuinka paljon tuli poimituksi ison ympyrän sisällä olevasta vähän pienemmästä ympyrästä tapauksia (koska ihmiset eivät olleet kertoneet julkisesti käytöstään, ja näin se ei näkynyt rekistereissä).

Tutkimuksessa ei siis tiedetty, miten ryhmät oikeastaan erosivat AM-käytön ja CCT-käytön suhteen. Näin ollen, keskenään AM- ja CCT -käytön suhteen mitä todennäköisimmin melko samanlaisten ryhmien tuloksista ei voi päätellä, että AM-käyttö selittäisi mitään eroja, tässä tapauksessa kuolleisuuseroja. Kun tähän lisätään se tosiasia, että ei tiedetty mitä hoitoja tutkittiin (rekistereissä oli koodi “other-unproven: cancer treatments administered by nonmedical personnel”), niin tutkimusta voi pitää ainoastaan fiktiivisenä tai ainakin kummallisena. Myöskään ”unproven” -metodin käytön syistä ei ole mitään tietoa, mikä tekee tulosten tulkinnan erittäin hankalaksi. Syy-seuraus -suhteesta ei voi sanoa mitään.

Turhaan kuolleita?

Silti Juhani Knuuti väittää, että Johnson ym (2018a) tutkimus muka osoitti osan tutkituista rinta- ja keuhkosyöpäpotilaista ”kuolleen turhaan”(s. 34).

Johnsonin ym (2018 a ja b) julkaisujen perusteella tästä asiasta ei kuitenkaan voi päätellä mitään. Ensiksi, kuten Juhani Knuuti itsekin muualla kirjassaan muistuttaa, syy-seuraus -suhteesta ei voi sanoa mitään havaintotutkimusten perusteella. Voidaan ainoastaan kuvata ilmiöiden välistä tilastollista yhteyttä.

Toiseksi, koska koko tutkimusasetelma oli vääristynyt ja siis virheellinen, tutkittavien ilmiöiden (kuolleisuus ja AM-käyttö ja ei-käyttö) yhteyden tilastollinen merkitsevyyskin on virheellinen. Tutkimusta on pidettävä nollatutkimuksena. Onkin järkyttävää, että silti media ympäri maailmaa, myös Suomessa, paukutti julkisuuteen tietoa vaihtoehtohoitojen tappavuudesta. Samaa pseudotietoa levitettiin myös joihinkin tiedelehtiin. Tämä jos mikä on valetiedettä ja valetiedon levitystä.

Kolmanneksi, Kuhani Knuuti kirjoittaa kirjassaan vahvistusharhasta: ”Tieteellisen tiedon hakemisen peruslähtökohta on hakea tietoa mahdollisimman kattavasti ja neutraalisti. Tavoitteena on välttää vahvistusharhaa ja pyrkiä muodostamaan oma kanta vasta kattavan tiedonhaun perusteella, ei ennen sitä.” (s.18). Johdantoluvun tutkimustuloksia syöpäkuolleisuudesta ei ole raportoitu ja niistä esitetty kanta ei perustu kattavaan tiedonhakuun.

Kaiken kukkuraksi JAMA Oncologyssa julkaistussa artikkelissa tulos oli, että mitään eroa ei ollut täydentäviksi (CM, complementary) tutkijaryhmän luokittelemia hoitoja käyttäneiden syöpäpotilaiden ja näitä hoitoja oletettavasti (oletushan oli väärä) käyttämättömien (CCT) välillä. Tulos oli siis plus miinus nolla. Erot selittyivät jatkohoidoista kieltäytymisellä, ei CM-käytöllä. Kieltäytymistä ei osoitettu CM-käytöstä johtuvaksi.

Syöpäinstituutin julkaisussa eroja kahden ryhmän välillä oli. Koska ryhmät eivät todellisuudessa erottuneet tutkittavan ilmiön perusteella toisistaan, kuten eivät JAMAssa julkaistussa tutkimuksessakaan (kummankin tutkimuksen kummassakin ryhmässä oli AM/CM-hoitoja käyttäneitä) (katso kuvio), tuloksista ei voi tehdä päätelmää, että juuri ”unproven” eli AM/CM-hoidot olisivat selittävä tekijä ryhmien välisille eroille, tässä tapauksessa kuolleisuuseroille.

Tätä, aivan perustanlaatuista lähtöoletusten virheellisyyttä eli tutkimusasetelman mahdottomuutta, Juhani Knuuti ei kirjassaan tuo lainkaan esiin. Kansainvälisessä kirjallisuudessa esitetyn ankaran kritiikin sekä Johnson (ym 2018b) toisen tutkimuksen hän sivuuttaa vain toteamalla, että ”tutkimusta (Johnson ym 2018a lyhyt tiedote) on arvosteltu sillä perusteella, että ei-lääketieteellisiä hoitoja käytetään lääketieteellisen hoidon ohessa täydentävänä eivätkä ne useimmiten korvaa sitä”.(s.34)

Lause jää kuolleeksi kirjaimeksi pelottelevan viestin rinnalla. Hän ei kerro, että juuri tutkimusasetelman virheellisyydestä johtuvasta syystä koko viesti ei-lääketieteellisten hoitojen vaarallisuudesta on valheellinen. Ottaapa hän esiin vielä Hunks-tanssijan suolistosyövänkin, kauhuefektin lisäämiseksi. Huh huh. (Toisinpäinkin voi asioita tarkastella ks. Karita Aaltonen)

Jos tiede, tutkimus ja tietokirjat levittävät laajasti tällaista valetietoa kansalaisille, ei ole ihme että luottamus tieteeseen ja tutkimusinstituutioihin alkaa rakoilla, kun ihmiset saavat tietoa tosiasioista.

Loppukaneetti

Jotta ei synny väärinkäsityksiä tarkoitusperistäni, totean, että

1) kannatan lääketieteellistä syövänhoitoa, en vastusta sitä, enkä aseta kyseenalaiseksi,

2) en aja ”vaihtoehtohoitojen” virallistamista, vaan kannatan tutkimustiedon totuudellista raportointia täydentävien ja vaihtohtoisten hoitojen hyödyistä JA haitoista,

3) hopeavesi, mustasalva ja käärmeöljykauppiaat eivät ole täydentäviä ja vaihtoehtoisia hoitoja, asioista on puhuttava niiden oikeilla nimillä,

4) kannatan mahdollisimman suurta täsmällisyyttä käsitteiden käytössä,

5) kannatan asiallista ja faktatietoihin sekä kunnollisten tutkimusten tuloksiin nojaavaa julkista keskustelua,

6) ajattelen, että tiedotusvälineiden pitää toimia riippumattomasti lääketiedeinstituutioiden, ja -professioiden sekä lääketeollisuuden suuresta vaikutusvallasta silloin kun ne kertovat kiistanalaisista ilmiöistä; täydentävät ja vaihtoehtoiset hoidot on yhteiskunnallisesti kiistanlainen ilmiö.

Voisiko viimein järki hiipiä takaisin keskustelussa CAM-hoitojen hyödyistä ja haitoista? Myös terveillä skeptikoilla. Pseudoskeptikoiden kanta nojaa uskoon, joten siihen eivät järkisyyt pure.

Christer Sundqvistin blogissa Kauppatavarana asennevamma on lueteltu yhteensä 70 kpl Juhani Knuutin kirjassa olevaa virhettä. Minun havaitsemani virheet on luettavissa tässä blogissa. Osa niistä on siirretty virheluetteloon. Katso myös Juhani Knuutin itse ilmoittamat virheet Turun Sanomien ylläpitämässä TS Blogissa Tiede&Terveys Erratum- Kauppatavarana terveys

Päivitys 1.10.2020: Lisätty toisen kappaleen loppuun lause ”Vuonna 2019 julkaistu systemoitu katsaus ja meta-analyysi -artikkeli osoitti, että täydentävät hoidot voivat parantaa syöpäpotilaiden elämänlaatua. Lin ym 2019, tiivistelmä suomeksi.”