Jenni Oxfordista, terve! Uusi näkemys väsymysoireyhtymään.

Kongressikokemuksia Tanskasta 2

Jenni Mair, väsymysoireyhtymästä (CFS) kauan kärsinyt nuori nainen, tukiryhmä ja tutkijat esittelivät uutta parantumisen mallia Helsingörin kongressissa.  Mallia on kehitetty kaksi vuotta Southamptonin yliopistossa Englannin Kansallisen Terveyden Tutkimuksen Instituutin kanssa. Tuloksia on odotettavissa tieteellisissä julkaisuissa ensi vuonna.

Tässä kuvaan, miten Jenni, väsymysoireyhtymästä 15-vuotiaasta saakka kärsinyt nuori nainen kehittämishanketta kuvaili esityksessään ja kahdenkeskisessä keskustelussamme.

-Parantuakseni minun oli löydettävä toivo, mielikuva ja oma ääni.

– Tukiryhmässä aloin ymmärtää, että paraneminen on mahdollista. Minulle ja minun kaltaisilleni oli aikaisemmin terveydenhuollossa koko ajan muistutettu, että olimme surkeassa kunnossa. Emme edes tienneet, mitä on olla terve.

– Kun kerroin lääkärilleni, että aion osallistua vertaistukiryhmään, jossa on mukana sekä sairaita ja jo tervehtyneitä ihmisiä sekä tukihenkilöitä mm. NLP-terapeutti, niin lääkärini tokaisi: ”Voithan sinä sinne mennä, mutta ei siitä mitään apua ole!”

-Menin kuitenkin. Olin sairastanut niin kauan, olin jo melkein kadottanut toivon. Täysin poikkeavaa verrattuna aikaisempaan terveydenhuollosta saamaani apuun oli se, että tukiryhmässä emme olleet hoidon kohteita ja potilaita, vaan aktiivisia kukin omalla tavallamme. Me johdimme omaa paranemisprosessiamme. Kaikki ryhmän jäsenet tulivat autetuiksi jollakin tavalla; toisilla toipuminen alkoi nopeasti, toisilla hitaammin. Kaikki olemme erilaisia, Jenni kertoo.

– Jotta pystyin hahmottamaan mielikuvani terveenä olemisesta (joka oli vuosien varrella kadonnut) ja löytääkseni  oman ääneni paranemiselle, tarvitsin ensimmäiseksi toivoa. Kun toivon kautta aloin uskoa ja luottaa muutokseen, pystyin ryhmän ja fasilitaattoreiden avulla luomaan omia mielikuvia terveydestä ja paranemisesta. Niitä kehitettiin ja hyödynnettiin paranemisen edetessä. Fasilitaattorit tukivat ja kannustivat.

Kun nämä uudet ”terveyskuvat” alkoivat hahmottua mielessä vanhojen ”sairauskuvien” tilalle, aloin nähdä itseni ”jo tervehtyneenä”. Tämä loi peilinomaisesti minulle visiota tulevaisuudesta, jossa ei ollut sairautta eikä toivottomuutta, Jenni kertoo ja sanoo nyt olevansa melko hyvässä kunnossa.

Osallistuvaa ja osallistavaa tutkimusta

Kehittämishankkeen erityispiirre on, että Jennin ryhmässä mukana oleva tutkija ei asemoi itseään ulkopuoliseksi, ns. objektiiviseksi tarkkailijaksi. Tutkija ja fasilitaattorit osallistuvat ryhmään kokevina ja tuntevina partnereina, ei niinkään ohjaajina tai asiantuntijoina. Asiantuntijoita ovat ryhmän jäsenet itse.

Kysymys on siis itseparannuksesta, jota tuetaan ulkopuolelta.

Sekä toivo ja mielikuvat tarvittiin, jotta Jenni pystyi löytämään oman äänensä tervehtymisessä. Tämä tarkoittaa sitä, että jokaisen ihmisen paranemisprosessi on erilainen. Kukaan ulkopuolinen – ammattilainenkaan – ei voi kertoa, mitä yksilö tarvitsee parantuakseen vaivasta, jota ei oikein edes osata diagnosoida. Ulkopuoliset voivat tukea ja kannustaa sekä antaa virikkeitä, tarjota näkökulmia ja mahdollisuuksia, mutta uuden ajattelun mukaan potilas itse ohjaa toipumistaan.

Jennin ja tutkijoiden kuvausten perusteella sain vaikutelman, että hankkeen tulokset ovat hyviä (tutkimusraportteja aletaan julkaista vuonna 2016). Tutkimus ei perustuu biolääketieteeseen, vaan tutkimusotteeseen, jossa sovelletaan osallistuvia/osallistavia menetelmiä ja fenomenologista tutkimusparadigmaa.

Kehittämishanke on mainio esimerkki siitä, että parantamisen/paranemisen tutkimusta voidaan tehdä monin eri tavoin säilyttäen totuuteen pyrkimisen periaate. Kemiallisten ja fysiologisten mittausten ohella tieteellistä näyttöä eri hoitomuotojen hyödyistä saadaan käytäntöjä ja hoitoprosesseja tutkimalla kvalitatiivisesti eli laadullisin menetelmin. Ei ole olemassa yhtä oikeaa, parasta tai pätevintä paranemistutkimuksen muotoa. Tutkimus on kuin musiikki – polyfonista, moniäänistä ja monivivahteista.

Jos aikanaan julkaistavat tulokset Southamptonin CFS-tutkimuksesta osoittautuvat hyviksi, itseparantaminen ja ryhmätoiminta otettaneen myös vakavien sairauksien hoitoon yhdeksi hoitomuodoksi, millä saattaa olla kauaskantoisia vaikutuksia näyttöön perustuvan hoitamisen käytäntöihin Suomessakin.

Entä Suomessa?

Suomessa saattaa olla 10 000 – 40 000 ihmistä, joilla on väsymysoireyhtymä eli vaiva, joka ei kuuluu mihinkään lääketieteen erikoisalaan ja jota on vaikea diagnosoida. Tällainen yli kuusi kuukautta kestänyt väsymys ei johdu somaattisesta tai psykiatrisesta sairaudesta eikä parane levolla. Valtaosa potilaista lienee ilman diagnoosia ja asianmukaista hoitoa. Potilas on väliinputoaja.

Näin toteavat emeritusprofessorit Olli Ruuskanen ja Raimo Salokangas tuoreessa Duodecim-lehden pääkirjoituksessa. Kirjoittajat vaativat Suomeen perustettavaksi väsymysoireyhtymään erikoistuneita osaamiskeskuksia, joissa hoitotiimiin kuuluvat lääkäri, psykiatri ja psykologi.

Potilaat ansaitsevat parempaa, mitä meillä nyt on tarjolla, kirjoittajat toteavat. Lisäisin vielä tuohon hoitotiimiin kokemusasiantuntijat, joiden äänen kuuluminen on ehkä olennaisin asia löydettäessä mahdollisimman tehokkaita ja näyttöön perustuvia tapoja auttaa.

Olen kuvannut äskettäin julkaistussa kirjassani yhden suomalaisen väsymysoireyhtymäpotilaan tarinan. Kun terveydenhuoltojärjestelmän tarjoama apu ei ollut riittävää, hän etsi apua sen ulkopuolelta: joogasta, täydentävistä kehomielihoidoista, kuten energiahoidoista. Kertomus muistuttaa englantilaisen Jennin prosessia siinä, että myös suomalaismies hyötyi tukiryhmästä.

Paranemisprosessissa toteutuivat yhdistävän terveysnäkemyksen (integrative health approach) periaatteet eli potilaat käyttivät sekä virallisen terveydenhuollon palveluja että epävirallisiksi (vielä nykyään) luokiteltuja avun muotoja.

Duodecimin kirjoitus

Ruuskanen Olli ja Salokangas Raimo K.R. (2015) Krooninen väsymysoireyhtymä. Pääkirjoitus. Lääketieteellinen Aikakauskirja Duodecim 131 (17):1532-4.